谁来铺平精神病患者的“回家之路” -亚博vip888
谁来铺平精神病患者的“回家之路”
小云早已忘记自己穿上新衣服和系带鞋的样子。30年来，她能穿的，只有病号服。
65岁的她，一直被医护叫“小云”，这是她在精神专科医院里的名字。
“我也想回家，可我回去就会给妹妹、妹夫添麻烦，不如就住这儿吧。”说着，她平静地把目光投向病房窗外。
在北京的这家医院里，“院龄”超过20年的病人中，不乏小云这样，病情稳定可控，希望回归家庭、社会，却一直无法走出医院大门的病人。
2013年5月，《中华人民共和国精神卫生法》（下称《精神卫生法》）正式实施。这项法律实施已满六周年，健康界将视线投向“有家难回”的精神病人。通过他们和医护人员的讲述，试图帮这部分患者找到他们的“回家之路”。
“想回家，但我理解家人”
小云矮矮瘦瘦，80多斤的样子。由于长期服药，她看上去比实际年龄至少大10岁。
在病区里，小云属于状态最好的之一，可以自己洗衣、收拾床铺。销售零食和日用品的工作人员每月固定前来时，她还会帮助护士们统计病友的需求并分发商品。
小云的稳定状态，已持续了十几年--在药物和康复训练的作用下，她几乎再也没有发生过暴力行为，与人交谈时表现正常。
她年轻时，曾是一名漂亮的音乐老师，因为发病不得不离开让人羡慕的工作岗位成为工厂工人。此后的10年里，小云的病情越来越重，因为经常哭闹，被反复送入医院。此间她怀孕生子。生下儿子后，丈夫便与她办理了离婚手续，父子“失踪”至今。
没有了那份“牵挂”，小云乖乖服药、治疗，在固定的时间下楼运动和进行康复训练。其它时候，她的活动范围便局限在铁门紧锁的病区里。
连病区的“年龄”都比她小得多。她眼看着医院当年破旧的小楼，逐渐建成拥有综合大楼的美丽院区；当年接诊她的医生退休了；陪她聊天的年轻护士如今已是病区护士长。
不变的是生活的“单调”。为了防止病人自尽，胸罩和系带鞋都是病人衣着的禁忌。穿了30年病号服的小云，平时做得最多的一件事，便是坐在床沿与病友交谈。
她所在的病区约有400平方米，约有60名病人，其中三分之一是长期病友。他们有的喜欢喃喃自语，有的躺在床上辗转反侧，也有的会来回踱步。虽然已属于病情稳定的群体，但在这样的空间里，能提供给个人的“生活空间”显得过于奢侈。
病情稳定的小云“人缘”不错，当她在病区散步时，护士们总会主动跟她打招呼，她也如同邻居大妈一样，停下来跟她们聊天。
护士说，每个月小云的妹妹会来医院看望她一次。这是小云和院外世界唯一的联系，那一天也是她每月最快乐的一天。妹妹每次都带水果，小云从不要求水果的种类，因为“只要是妹妹带的都好吃”。
小云总是用“医院环境好、伙食好”来自我安慰，说这里是她的“养老院”。但她终究思念亲人，渴望去感受外面的世界，却早已不记得回家的路。“妹妹和妹夫无力照顾”成为小云离开医院的羁绊。
那些对外界的向往 被病人写在日记里
“我想回家！”这是很多精神病患者入院后歇斯底里的呼喊。当意识到哪怕自己病情稳定，也很难再回归过往的生活后，很多人只好接受这个现实，将对外面的渴望深埋于内心，甚至写成日记，不时拿出来翻看。
年近七旬的段梅就是这样的病人。她在上海市精神卫生中心住院20多年，日记写了几大本。
与小云不同，多年来段梅始终坚信自己是个18岁的少女，照顾她的护士换了一拨接一拨，大家也都愿意像哄孩子一样哄着她。从青春期发病开始，她住过多家精神专科医院，最终被送到了现在这里。
“来的时候肯定青春年少，现在已经老态龙钟了。”病区护士长葛子欣，10年前入职时就开始照顾段梅。她告诉健康界，段梅没有子女，丈夫早已去世，有个双目失明的哥哥住房条件不好，很难承担对她的照管之责。
葛子欣说，段梅很开朗，每天跟大家一起唱歌跳舞、学习做烘焙，积极参加各种团体活动，还经常拉着病友和护士讲“这里蛮好的，吃得好睡得香”。2018年，纪录片《人间世》曾将镜头对准医院内精神病患者，那期名为《笼中鸟》的节目就在上海市精神卫生中心拍摄。拍摄过程中，段梅主动向编导展示了自己日记中的部分内容。葛子欣这才发觉，原来段梅那么渴望离开医院。
段梅在日记中描述医院外面的样子，以及自己出院以后的美好生活。她文笔细腻，对未知的生活充满热情。但字里行间显示出，段梅自己也深知，那些幻想都无法成为现实。
最近几年，段梅的身体状态明显变差，但当她发现有位病友曾是英语老师，便主动与对方接近，还请护士帮忙买了两本《新概念》英语。
“如果她能出去，跟外国人进行简单的交谈完全没问题。”谈及段梅的口语水平，葛子欣说。
葛子欣认为，像段梅这样，尽管与外界隔绝十年以上，但如果坚持服药、定期随访，有了家人的接纳，她像正常老人一样生活并非难事。
让患者出院 医院存顾虑
2018年5月，国家卫健委疾病预防控制局公布的数据显示，截至2017年底，中国的精神障碍患者超过2.4亿人，总患病率高达17.5%；其中严重精神障碍患者超1600万人，这一数字还在逐年增长。
2019年，首都医科大学附属北京安定医院（下称北京安定医院）精神科主任医师、北京市精神卫生保健所副所长闫芳初步调研发现，在北京市二级精神专科医院住院1年以上的患者比例平均在70-80%以上。这其中不乏在医院生活数十载的病人。北京安定医院曾有一名老患者，在这里住了50多年，病情早已稳定，直到2016年去世都没能离开医院。
而2017年《北京青年报》也曾报道称，在北京安定医院的房区，当时将近800名住院病人，约有两成是长期住院的老病人，时间最长的超过20年。
上海市精神卫生中心某病区里，80名住院患者里有近三分之一是住院在10年以上老病号。他们大多是在发病状态下被送来，个别人是因病肇事肇祸者。
这些“被遗忘的人”，仅能从电视上感受到外面世界巨大的变化。他们大部分病情趋于稳定，早已达到三甲医院出院标准，但是却没有家人来接。
他们有的，从入院至今联系不上家人；有的虽然能够找到直系亲属，但却被“丢”在医院；有的原监护人早已去世，远亲和晚辈作为有效监护人不愿接其回家。唯一能说出他们名字以及所服药物的人，只有一拨拨管床医生和护士。如果不出意外，他们将在这里等待人生的终点。
2013年，走过27年艰辛立法之路的《精神卫生法》终于开始实施。该法提出了精神障碍患者的住院治疗实行自愿原则，其中第四十四条规定，自愿住院治疗的精神障碍患者可以随时要求出院，医疗机构应当同意。已经发生危害他人安全的行为，或者有危害他人安全的危险的，应当对其实施住院治疗，医疗机构应根据精神障碍患者病情，及时组织精神科执业医师对非自愿住院患者进行检查评估。评估结果表明患者不需要继续住院治疗的，医疗机构应当立即通知患者及其监护人。
《精神卫生法》最大的亮点是“自愿原则”，但其中某些部分在实际操作中仍旧不够明确。在2015年，上海市率先出台地方条例，最为亮眼的是第四十一条：精神障碍患者可以自行办理出院手续，也可以由其监护人办理出院手续。
很显然，法律是为了更好地保障患者的人身自由权，也可以确保医疗资源不被过度占用。从法律法规层面，这为部分患者“回家”打开了一扇窗。
“条文是有了，就是落实起来非常困难。”上海一家精神专科医院的一位一线医生直言，患者出院难最直接的原因是家属不愿意接。按照上述法律法规，小云和段梅这样的长期“病号”，如果是在上海，经过评估符合出院标准，办理出院并不难。但实际上，这条出院之路却遍布荆棘。“如果病人出去了没人照护，出了事怎么办，万一有一天家属突然找来了呢？”医生说。
在各家精神专科医院具体操作中，如果监护人不来医院为患者办理出院手续，这些患者是不能自行出院的。
曾露出一丝缝隙的病区大门，似乎从未真正打开过。
家门不开 让病人有家难回
家属的照管能力有限，是无法忽视的客观存在。曾经发生肇事肇祸的精神病患者一旦回家，无疑需要消耗庞大的看护成本，包括人力和日常花销。一些家庭因居家人手不足，只能雇佣保姆来看护病人。
以一线城市为例，拥有一定护理经验的保姆每月工资至少在5000元以上，这对很多家庭是额外的负担。也有一些病人回家之后，仍会出现一些无害却异常的行为，比如在家里反复重新摆放家具电器等。
另一方面，即使是病情稳定或已经康复，病人的回归本身也会让家人及邻居心有余悸。且患者由于长期住院，认知功能和社交能力相对较差，加大了融入社会的难度。
在上海市精神卫生中心，曾经有一名女病人住院长达20年，在50多岁的时候终于被丈夫接回家。这并不是她的病情20年后才稳定，而是“丈夫退休才有能力跟她一起安享晚年”。然而，大多数病人显然没这么“幸运”。
事实上，有相当一部分家属因为院方无法做出承诺而拒绝接病人回家。他们要求，医院要书面保证患者“回家之后不再出现伤人伤己行为”。尽管患者达到了出院标准，但由于医生无法对患者出院后进行有效的随诊管理，因此患者发病、入院、出院、再发病入院的“旋转门”情况时有发生。
因此，再成僵局。
压床让医院不堪重负
这样的“压床”患者，给医院带来了沉重的负担。
床位费还不是最大的问题。据了解，他们的付费来源主要有三：一是扣除医保付费之外，自费部分由患者原工作单位按月支付的工资来覆盖；二是家属定期缴费；三是联系不到家人的患者，患者自付的开销由医院负担，个别地区的医保部门会采取总额预付的方式，将他们的费用打包付给医院。
对于医院而言，这些患者占据的“资源”造成了巨大的压力。由于床位周转率较低，病人进得多、出得少，不仅医院在绩效考核中会被减分，很多医院每隔几年就要为此增加床位。健康界从北京回龙观医院和北京安定医院了解到，这两家三级精神专科医院住院均较为困难，一些科室需要患者排队等候床位。
此外，精神专科医院在精神疾病之外的专科和护理能力不足，很容易导致部分伴有其他疾病的患者难以得到规范治疗。比如糖尿病引起的并发症、癌症等，医院只能请外院专家会诊，而频繁会诊并不现实，由此引发的医疗纠纷并不鲜见。
回归社会精神康复是必经之路
几乎每个精神病患者从入院开始，就渴望出院。尽管未来并不可知，但为了迎接走出大门的那一天，他们亦会做足准备。
北京安定医院精神康复中心副主任医师郭志华说，精神病患者敏感，经常感到孤单。尽管很渴望与人交流，但他们多数与社会隔离，活动水平下降，生活质量很差，这样的患者想要回归家庭和社会，减轻家庭看护负担，精神康复是必经之路。
比如，康复师与患者一起进行“角色扮演”联系沟通技巧，包括病人在家中要如何与家人交流、在工作单位怎样与同事沟通、在群体里聊天时怎么寻找话题，康复师可以和病人提前排练。如果患者实在表达不出来，康复师会提前备好沟通脚本，在模拟场景中让患者读出想要或者需要表达的内容。当患者学会了与人相处时的基础用语后，康复师再帮他逐步撤掉脚本。
靠这些方法 帮他们“回家”
仅靠专科医生的精神康复措施，无法从根本上解决病人无人照管的问题。
曾参与《精神卫生法》起草和立法讨论的北京回龙观医院院长杨甫德认为，体系建设不到位和监护人责任难落实，使得法律实践效果大打折扣。
最为明显的是，因为各地基层精神康复体系没有完善甚至尚未建立，出院患者无法得到有效管理，也不能通过康复训练加快回归正常生活的速度。
他认为，帮助这些患者“回家”，目前需要从以下方面入手：
首先，政府要在搭建社区康复网络中，从经费、场地、设备等方面加强投入。比如建立阳光病房、精神康复机构等，让病人在出院之后和回家之前有所过渡，能得到规范化的康复训练，医务人员为其定期评估，这样的体系可以帮助患者回归家庭和社会夯实基础。
第二，要有明确途径确定病人的监护人。杨甫德表示，监护人的责任在《精神卫生法》里仍缺少明确可行的监督。当监护人不履行监护职责甚至侵害患者权益时，很难有机构为患者争取权益。“很重要的一点是，当监护人没有能力监护病人时，应有法律途径指定其他监护人，比如指定居委会或村委会的某一个科室承担监护人的责任，制定定期履职汇报制度，建立上级部门定期巡查机制。”他说。
杨甫德同时建议，加大精神专科医生的培训力度，也是解决基层康复网络搭建不牢固的有效手段之一。
上海市精神卫生中心党委书记谢斌更加关注患者出院后的随访工作。目前，精神病患者的社区随访主要由工作在基层医疗卫生机构的精防医生进行，他认为，对病人的随访管理要动态调整。
谢斌直言，个别地区对精神病患者的社区随访停留在发药和观察病情上，且管理粗放，没有区分患者病情和危险性程度，粗暴随访很容易导致本已融入正常生活的病人感受到隐私受到侵害，倍感压力。这样的“粗暴打扰”也会带来连锁反应，在社区范围内给监护人带来极大的压力和困扰。因此，正确的做法应是，将不同病人区别对待，对肇事肇祸风险较高的病人加大管理力度，病情稳定或已经康复的病人，则要被动态调整至管理名单之外或减少随访次数，这也能解除监护人的一部分顾虑。
很多精神病患者家庭条件困难是不争的事实，这也是监护人最现实的困扰之一。闫芳期待，在精准扶贫中，相关部门要将贫困精神病患者的救助纳入到战略当中。她强调，扶贫不但要充分调动和发挥各方力量救助管理精神病患者，更应加大精神病防治康复经费投入，尤其应当加大对贫困精神病患者的救助力度，将精神病患者治疗的有关费用采取特殊政策给予专项解决，切实减轻这类患者的家庭负担。
由此可见，让精神病患者“回家”这道难题并非完全无解。闫芳在接受健康界采访时就谈到，回归家庭、回归社会后通过精神康复稳定患者状态、改善其生活质量的实例真实存在。
以北京为例，除随访之外，对精神障碍患者进行规范管理和治疗的精防医生们，会不定期组织大家外出采摘，开展娱乐活动以及各种康复训练，北京至少有10%-20%的社区病人会在专业医生的带动下进行精神康复训练。此外，很多社区还与医院合作，出院后继续在社区为病人安排适合他们的训练，甚至努力为他们创造就业机会。北京市海淀区一家由精神病患者提供服务的洗车店，因为员工勤劳认真，备受社区居民的喜爱。
“我们的患者都很可爱，只要交给他们工作，他们有了成就感和社会认同感，便会把工作做得很好。”闫芳说，在规范治疗下，至少90%的精神病患者状态稳定，他们发生肇事肇祸的概率并不比普通人高，所以监护人没有必要有过大的心理压力，早早断绝了这些患者回归家庭、回归社会的希望。
（为保护采访对象隐私，文中病人小云、段梅，护士葛子欣均为化名。）
健康界 /李子君 /2019-06-05